Après le diagnostic
Pour la personne malade
Les personnes jeunes atteintes d'une maladie neurodégénérative ont besoin d'une prise en charge adaptée, sur plusieurs plans :
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sur le plan cognitif
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sur le plan de la fonction motrice
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sur le plan psychologique
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L'accompagnement social personnalisé est complémentaire et tout aussi important pour
offrir une aide aux personnes jeunes.
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Un programme de revalidation
cognitive souvent méconnu
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En Belgique, l'INAMI finance 12 centres de référence conventionnés : les cliniques de la mémoire.
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Elles s'adressent aux personnes qui ont reçu un diagnostic de "démence débutante, qui vivent à domicile, et qui peuvent être maintenues à domicile au minimum une année après le diagnostic.
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Au sein du programme de réhabilitation cognitive, la personne diagnostiquée va apprendre à poursuivre, à accomplir, les actes de la vie quotidienne. Une équipe de professionnels encadre la personne malade et son proche, les informe, les oriente, les conseille sur les différentes adaptations du domicile.
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Les personnes âgées de moins de 65 ans peuvent bénéficier de ce programme pendant 4 années. Les modalités peuvent être sollicitées auprès de la Clinique de la mémoire de votre choix.
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La personne malade paie uniquement le ticket modérateur pour chaque séance.
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Projet ASAPP
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Également financé par l'INAMI, ce projet, gratuit, est une aide et un soutien aux aidants proches et aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou troubles apparentées. Le projet ASAPP s'adresse aux familles, et est basé sur une intervention multidisciplinaire au domicile de la personne.
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Couverture du projet : Bruxelles & Wallonie
Après le diagnostic
Pour les proches
En tant que proches, vous n'avez pas été préparés à recevoir le diagnostic qui est posé, et encore moins à prendre en charge une personne atteinte d'une maladie maladie neurodégénérative dont les manifestations peuvent être complexes.
La plupart des personnes de votre entourage, proche ou professionnel auront de plus du mal à comprendre les difficultés auxquelles vous faites face, dans la mesure où le grand public reçoit très peu d'informations sur les maladies neurodégénératives. Cette connaissance est encore plus lacunaire en ce qui concerne les personnes jeunes atteintes de ces maladies.
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Programme Rhapsody
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Modules d'informations développés dans le cadre d'un programme européen spécifiquement pour accompagner un proche atteint jeune, avant 65 ans, d'une maladie neurodégénérative.
Rhapsody : guide-rhapsody.fr
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Associations nationales
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Les structures spécifiquement dédiées aux personnes jeunes font défaut en Belgique, mais les deux associations de patients existantes, Alzheimer Belgique et la Ligue Alzheimer, ont une expertise qui peuvent répondre à bon nombre de vos interrogations concernant la maladie et son évolution, concernant les aides à mettre en place au sein du domicile, les projets de formation auxquels vous pouvez vous inscrire.
Alzheimer Belgique : aalz.be
Ligue Alzheimer : alzheimer.be
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Aidants proches
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En tant qu'aidant proche, vous pouvez bénéficier d'activités et de rencontres régulières organisées par les associations des aidants proches (Wallonie et Bruxelles).
Aidants Proches : aidants-proches.be
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Le Collectif Auguste et les Autres
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Rester seul et s'isoler sont le lot de certains aidants informels. Le Collectif a été créé pour permettre aux familles d'être mises en relation au sein d'une structure constituée de personnes qui sont confrontées par la problématique des jeunes diagnostiqués. ​
Collectif Auguste et les autres : Facebook
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